희귀·난치성질환자 의료비지원

 

보건소에서는 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계경제

수준저하가 우려되는 희귀·난치성질환자에 대해 의료비를 지원 대상자와 그 가족의 경제적, 심리적 안녕을 도모함.

 

희귀·난치성질환자 의료비지원

 

• 지원대상(대상질환 111종 해당자) 및 지원내용
• 의료급여 1종중 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자
• 건강보험가입자중 소득 및 재산 기준을 만족하는 자(심사후 결정됨)

건강보험가입자중 소득 및 재산 기준을 만족하는 자

지원종류	대상질환 및 조건	지원내용
본인부담 의료비	ㆍ근육병 등 111개 질환 ※ 파킨슨병의 경우 장애3급 이상해당자	요양급여본인부담의료비 전액
식 대
간병비	ㆍ근육병, 다발성경화증, 유전성운동 실조증, 뮤코다당증, 부신백질영 양장애 환자 중 지체 뇌병변 장애1급해당자	월 30만원
호흡보조기 또는 산소호흡기 사용 대여료	ㆍ근육병, 다발성경화증, 유전성운동 실조증, 뮤코 다당증, 부신백질영양장애 환자 ㆍ의사진단서 또는 소견서 필요	월평균 10만원～80만원
보장구 (하지보조기)		보장구: 본인부담금

 

준비서류(각1부)

• 진단서(상병기호확인)
• 건강보험증 또는 의료급여증
• 가족관계기록사항에 관한 증명서(부양의무자확인)
• 입출금 통장 사본
• 장애인증 사본

등록절차
①보건소에 등록신청(환자, 보호자, 환자가 가입한 관련단체에 환자가 서면으로 신청을 위임한 경우)
②동사무소에 소득 및 재산조사 의뢰
③환자가구 및 부양의무자의 소득 및 재산조사(동사무소)
④조사결과 회신 받은후 검토, 지원여부 결정(보건소)

⑤등록증 발급(적합자) 및 결과를 신청자에게 통보

 소득 · 재산 심사(동사무소 사회복지담당 실시)기준

 

대상자 선정기준

대상자 선정기준

구 분		소득기준 1)		재산기준 2)
		환자의무	부양의무자가구	환자가구	부양의무자가구
일반질환		300%	500%	300%	500%
혈우병		400%	600%	1,000%	1,200%
고 셔 병 파브리병 뮤코다당증	4인가구 이상	1,000%	1,200%
	3인가구 이하	1,200%	1,400%

※ 주 : 1) 가구의 월 소득이 최저생계비의 300～1,400% 미만
2) 재산가액이 일반재산의 최고재산액의 300～1,200% 미만

< 2009년 국민기초생활보장 최저생계비 >

(단위 : 원/월)

2009년 국민기초생활보장 최저생계비

가구규모	1인가구	2인가구	3인가구	4인가구	5인가구	6인가구
최저생계비	490,845	835,763	1,081,186	1,326,609	1,572,031	1,817,454

< 2009년 가구별·지역별 일반재산의 최고재산액 >

(단위 : 원)

2009년 가구별·지역별 일반재산의 최고재산액

가구/지역	농어촌	중소도시	대도시
1 인	40,770,863	45,770,863	65,770,863
2 인	49,042,278	54,042,278	74,042,278
3 인	54,927,722	59,927,722	79,927,722
4 인	60,813,165	65,813,165	85,813,165
5 인	66,698,585	71,698,585	91,698,585
6 인	72,584,029	77,584,029	97,584,029

 

소득재산 조사를 위한 서류

• 필요한 자료의 제출은 기일을 정하여 요구할 수 있고, 정당한 사유없이 이를 거부·방해·기피하는경우 (신청일로부터 30일이 경과할 때 까지 미제출시 등) 급여신청을 각하할 수 있음.

제출목적 및 제출서류

제출목적	제출서류
가구원 및 부양의무자 확인	군복무확인서, 재소증명서, 출입국사실증명서, 가출확인서 등
소득확인	월급명세서, 고용임금확인서, 소득신고서 매출신고서, 소득금액증명원(세무서발행) 근로소득원천징수부 사본 진단서, 의료비 영수증, 입학금 수업료 납입고지서 등
재산확인(주거실태 파악)	임대차계약서 사본 무료임대확인서 금융거래정보제공동의서 거래 금융기관의 통장사본 또는 잔액증명서, 부채 증명원 등
근로능력판정	진단서 또는 소견서 장애인등록증사본 등
생계급여조건부과 결정	재직증명서, 사업자등록증, 재학증명서 사본 등

 

 

지원대상 111종 희귀난치 질환목록

< 07년 희귀·난치성질환자 의료비 지원대상 질환 >

07년 희귀·난치성질환자 의료비 지원대상 질환

연변	상병코드	질병명	비고
1	U88.0~1	다제내성결핵
2	A81	중추신경계 슬로바이러스 감염
3	B45	크립토코커스증
4	D35.2	뇌하수체 양성신생물
5	D55.0	포도당6인 산탈수소효소[6PD]결핍에 의한 빈혈
6	D55.2	해당 효소장애에 의한 빈혈
7	D59.5	발작성 야간 혈색소뇨증
8	D60	적모구감소증
	D61	기타 무형성 빈혈(재생불량성빈혈 등)
9	D66~D68.4	혈우병
10	D69.1	정성혈소판 결함(글란즈만병 등)
11	D69.3	에반스 증후군
12	D69.6	상세불명의 혈소판감소증
13	D70	무과립세포증
14	D71	다핵성호중구의 기능적 장애
15	D76	림프망 계통을 침범하는 특정 질환
16	D80～84.9	면역결핍증(선천성)
17	D86	사르코이드증
18	E22.0	말단거대증 및 뇌하수체 거인증
19	E23.0	뇌하수체 기능저하증(칼만 증후군)
20	E24.0	뇌하수체-의존 쿠싱병
	E24.1	넬슨 증후군
	E24.3	딴곳 부신피질 자극호르몬 증후군
21	E25	부신성기능장애
22	E27.1～2 E27.4	부신의 기타 장애
23	E34.8	기타 명시된 내분비장애(레프리코니즘 등)
24	E55.0	활동성구루병
25	E70	방향성아미노산 대사장애
	E71	측쇄 아미노산대사 및 지방산 대사장애
	E71.3	부신백질영양장애	호흡보조기 등지원
	E72	아미노산대사의 기타장애
	E73	유당불화증
	E74	탄수화물대사의 기타장애
	E75.2	고셔병
	E75.2	파브리병
	E76	뮤코다당증	호흡보조기 등지원
	E77	당단백질 대사장애
26	E80.2	기타 포르피린증
27	E83.0	구리 대사장애(윌슨병 등)
28	E83.3	비타민 D 저항성 구루병, 인대사장애(9월신규)
29	E84	낭성섬유증
30	E85	아밀로이드증
31	F84.2	레트 증후군
32	G10	헌팅톤병
	G11	유전성 운동 실조증	호흡보조기 등 지원
	G12	척추성 근육위측 및 관련 증후군 (근육병)	호흡보조기 등 지원
	G13	중추신경계통에 영향을 주는 전신 위축
33	G20	파킨슨병	장애등급3급이상만
34	G23.1	진행성 핵상성 안근마비
35	G31.8	아급성 괴사성 뇌병증(리이)
36	G35	다발성경화증	호흡보조기 등 지원
37	G41	간질지속상태
38	G51.2	멜커슨증후군(멜커슨-로젠탈증후군)
39	G56.4	작열통
40	G60.0	유전성 운동 및 감각 신경병증(샤르코-마리-투스병 등)
41	G61	염증성 다발 신경병증
42	G63.0	달리 분류된 감염성 및 기생충성질환에서의 다발신경병증
43	G70.0～2	중증 근무력증
44	G71.0～3	근육의 원발성 장애	호흡보조기 등 지원
45	G90.8	자율신경계통의 기타 장애
46	G95.0	척수공동증 및 구공동증
47	H35.3	노년 황반병증	6개월이상시력0.2이하
48	H35.5	유전성 망막 영양장애(망막색소변성증)
49	I27.0	원발성 폐성 고혈압
50	142.0～4	심근병증
51	167.5	모야모야병
52	173.1	폐색성 혈전 혈관염(버거씨병)
53	I82.0	버드-키아리 증후군
54	K50	크론병
55	K51	궤양성대장염(큰창자염)
56	K74.3	원발성 담즙성경화
57	K75.4	자가면역 간염
58	L10.0	천포창
59	L10.2	낙엽상 천포창
60	L12.0	수포성 유사천포창
61	L12.1	흉터성 유사천포창
62	L12.3	후천성 수포성 표피 박리증
63	M08.0～3	청소년성 관절염
64	M30.0～2	결절성 다발 동맥염
65	M31.0～4	기타 괴사성 혈관병증
66	M32	전신 홍반성 루프스
67	M33	피부다발근육염
68	M34	전신경화증
69	M35.0～7	결합조직의 기타 전신 침습
	M35.	베체트병
70	M45	강직성 척추염
71	M88	뼈의 파젯병(변형성 골염)
72	M89.0	동통성 신경영양장애
73	M94.1	재발성 다발 연골염
74	N18	만성신부전증	투석환자로 장애2급자
75	N25.1	신장성 요붕증
76	P22.0	신생아의 호흡곤란	생후24개월이하
77	Q04.3	뇌의 기타 축소 변형(무뇌회증)
78	Q05	척추갈림증
79	Q06.2	척수갈림증
80	Q07.0	아놀드키아리증후군
81	Q20.0	총동맥줄기
	Q20.1	양대혈관 우심실 기시증
	Q20.2	양대혈관 좌심실 기시증
82	Q22.0	폐동맥판막 폐쇄
83	Q22.6	발육부전성 우심증후군
84	Q23	대동맥 및 승모판의 선천기형
85	Q24.5	심장동맥 혈관의 기형
86	Q25.5	폐동맥 폐쇄
87	Q26.0～Q26.6	대정맥의 선천 기형
88	Q44.2	쓸개관(담관)의 폐쇄
89	Q75.1	크루종병
90	Q75.4	턱얼굴뼈 형성이상
91	Q77.4	연골무형성증
92	Q77.5	이영양성 형성이상
93	Q77.7	척추뼈끝 형성이상
94	Q78.0	골형성부전증
95	Q78.1	다골성 섬유성 형성이상(알브라이트증후군)
96	Q78.5	골중간 형성이상(필레증후군)
97	Q79	달리 분류되지 않은 근육골격계통의 선천성기형
98	Q81.1	치사성 표피 수포증
	Q81.2	이영양성 표피 수포증
99	Q85.0	신경섬유종증(폰클렉하우젠병)
100	Q85.1	결절성 경화증
101	Q85.8	달리 분류되지 않은 기타 모반증
102	Q86.0	태아알코올증후군
103	Q87.0	주로 얼굴형태에 영향을 주는 선천기형증후군 (Apert, 골덴하증후군 등)
104	Q87.1	프라더윌리증후군
105	Q87.4	마르팡 증후군
106	Q90	다운증후군
107	Q91	에드워드증후군
	Q91	파타우증후군
108	Q93.4	5번 염색체 짧은 팔의 결손
109	Q93.5	염색체의 기타 부분 결손(22번결실,엔젤만증후군)
110	Q96	터너증후군
111	Q98	달리 분류되지 않은 남성의 표현형의 기타 성염색체  이상(클라인펠터 증후군)

 

출처: 서울 관악구 보건소

        지역보건과  최미숙

        tel: 881-5584